Grandir ensemble

Notre fille est atteinte d’une maladie rare et donc polyhandicapée (vu qu’il n’existe pas de traitement à sa maladie, elle ne peut pas s’asseoir, ne peut pas marcher, ne peut pas manger seule etc. Elle est donc dépendante mais ne demande pas de soin particulier, juste une attention de chaque instant et des appareillages spécifiques).

Le problème de l’accueil des enfants handicapés est flagrant d’un manque de moyens qui donne l’impression que malgré les discours et les textes de loi, le handicap est loin d’être une priorité pour l’Etat et nos communes.

Concernant l’accueil de notre enfant, nous n’avons pas eu de place en crèche publique (il n’y en a de toute façon déjà pas pour un enfant « normal »…), nous avons reçu des refus chaque mois et ma femme a donc finalement dû s’arrêter de travailler pour garder notre fille.

Du côté des modes de garde privés, ce n’est même pas la peine d’y penser. Il y a déjà un manque important d’assistantes maternelles ou de nounous, alors avec un enfant handicapé et avec les problèmes et les besoins que ça engendre, personne ne veut le garder. Il existe bien des associations « spécialisées » dans la garde à domicile mais les coûts sont prohibitifs. Il faut compter presque un SMIC pour seulement une journée de garde par semaine et près de 4000 euros pour une garde à temps complet ! Il y a certes des réductions d’impôts et des aides mais qui peut avancer et s’engager sur de telles sommes ? Les centres médico sociaux eux sont surchargés, il y a un délai de presque un an d’attente sans être sûrs d’avoir une place (on finit donc par opter pour une solution de soins en libéral). De plus, ces centres s’occupent des enfants 2/3 heures par semaine, le reste du temps il faut donc les garder ce qui n’est pas une solution. Et en temps que parent, devoir mettre son enfant dans un centre fermé est difficile, voir impossible. On finit donc par n’avoir pas le choix et on fait une croix sur son travail avec les conséquences que ça engendre sur le présent et sur l’avenir (forte baisse des revenus, pas de retraite, sentiment d’isolement etc.).

Pour les loisirs ou les vacances, c’est aussi très difficile. Il y a d’une part le problème des transports. Les transports en commun sont impraticables pour une famille avec un enfant handicapé. Soit c’est inaccessible (escaliers, marches, sièges non inclinables etc.), soit on ne peut pas amener tout le matériel nécessaire (pour notre fille, il lui faut une poussette spécifique, un siège d’intérieur spécifique, un matériel de lit spécifique (pour ne pas qu’elle tombe) et un moyen de la baigner spécifique (transat de bain ou petite baignoire), sans compter tout le reste).

D’autre part il y a un manque cruel d’information, il est quasi impossible de savoir si un endroit est accessible ou pas au handicap (les villes ne font pas d’effort non plus). Le handicap est vu par beaucoup comme une unité alors que tous les handicaps sont différents. Beaucoup de résidences/centres indiquent qu’ils sont accessibles aux handicapés ce qui veut dire en réalité accessibles en fauteuil roulant mais derrière, ils n’ont pas le matériel qui serait nécessaire à un handicap comme a notre fille par exemple. Il faut donc se renseigner, appeler pour être sûr d’avoir un logement accessible (rez de chaussé ou ascenseur large) mais ensuite, il faut tout de même amener tout le matériel. Un grand pas serait fait si on pouvait savoir précisément le matériel disponible sur place et si le logo handicap était plus détaillé que le seul logo « fauteuil roulant ». L’idéal serait de pouvoir louer du matériel sur place. Pour les sorties, nous les adaptons au handicap de notre fille, c’est-à-dire qu’elles se résument à des sorties dans la nature lorsqu’il y a des sentiers et des balades en ville et c’est tout. Lorsque nous voulons faire un loisir avec notre autre enfant non handicapé, nous devons faire garder notre fille par de la famille ou nous l’un de nous la garde. Nous n’avons pas vu dans les villes de nos vacances des centres loisirs adaptés aux handicapés, les clubs mickey ou les loisirs dans les résidences de vacances et autres ne sont pas adaptés au handicap. Nous ne voulons pas non plus aller dans des centres de vacances spécialisés dans le handicap.

D’une manière générale, nous ne voulons pas de solution qui créé un apartheid entre les personnes normales et les handicapés. Il faut que les enfants handicapés soient accueillis dans les mêmes endroits que les enfants normaux, ça compte aussi bien pour les gardes, l’école ou les loisirs.

Bonjour,

Quand les troubles de notre fils se sont installé (troubles autistiques) il était déjà accueilli dans une Halte garderie . Au passage a l’école nous l’avons mis aussi en Centre de loisir ou il a été très bien accepté . Faut dire que nos 2 ainés fréquentaient les mêmes établissements école + centre de loisir et que notre 3émé n’a jamais posé des gros soucis . Suite a une scolarisation partielle nous avons cherche un lieu d’accueil pour notre enfant le restant du temps et la chance nous a guider vers une Maison de l’enfance ou le directeur et son équipe étaient très ouvert a la différence et au handicap. Ceux lieu ont permis a notre fils de se sociabiliser, de progresser et surtout de se sentir accepter. En ce qui concerne les activistes extra scolaire la tache devient plus difficile car peut des volontaires ou des personnes spécialisé pour permettre a nos enfants différents( surtout dans le cas de l’autisme et du handicap mental) l’accès au sport, musique ou autre. Ou alors faut avoir les moyens pour leurs payer des cours privé ...